英国临终关怀机构发展历程及启示

【中图分类号】R48 【文献标识码】A

党的二十大报告指出：“推进健康中国建设。人民健康是民族昌盛和国家强盛的重要标志。把保障人民健康放在优先发展的战略位置，完善人民健康促进政策。”中共中央、国务院印发的《“健康中国2030”规划纲要》 提出未来十年的健康主题是“要覆盖全生命周期，针对生命不同阶段的主要健康问题及主要影响因素，确定若干优先领域，强化干预，实现从胎儿到生命终点的全程健康服务和健康保障，全面维护人民健康。”这是我国临终关怀领域的里程碑性文件。国家卫生健康委员会2017年起推行安宁疗护试点工作，并将安宁疗护定义为“为疾病终末期或老年患者在临终前提供身体、心理、精神等方面的照料和人文关怀等服务，控制痛苦和不适症状，提高生命质量，帮助患者舒适、安详、有尊严地离世”。

从现有关键技术指导文件、政策可以看出目前我国安宁疗护工作的三个特点：第一，从功能与目标上讲，和传统医院运行逻辑相比，安宁疗护的目标不在于“妙手回春”，而在于维护患者在生命最后阶段的肉体与精神的和谐，追求“生死相安”；第二，为实现这一目标，从实现手段上讲，也将突破传统生物医学的技术范式，以多学科协作方式为患者及其家庭提供更具人文关怀的“身体、心理、精神等方面的照料”。第三，从推动安宁疗护的组织力量上讲，和其他国家相比，我国安宁疗护工作目前明确倚重现有医疗系统展开。中国如何将现代意义上的临终关怀理念与实践与本土需求相结合，需要对别国经验进行检视与思考。

世界范围内临终关怀运动发展的三个主要趋势

世界范围内现代意义上的临终关怀运动起源于20世纪60年代的英国。很快，这项社会运动在全球范围内得到更多响应。在这一历史进程中可以看到三个主要趋势。

第一，全球范围的缓和医疗需求明显。按照世界卫生组织的估计，每年有5680多万人需要缓和医疗服务，其中50岁以上的成年人占67.1%，儿童占比至少为7%，但世界范围内缓和医疗需求得到满足的比例仅为12%。世界卫生组织在2014年建议在生命各个阶段将缓和医疗整合进入整体治疗方案，在2021年呼吁其成员国将缓和医疗策略与基本健康照护融合，以实现全球健康覆盖。

第二，缓和医疗在全世界范围内的可及程度不同。高收入国家的患者获得缓和医疗的机会要广泛得多，其中通过家庭护理或社区护理为非传染性疾病患者提供缓和医疗的比例为81%；通过初级卫生保健为非传染性疾病患者提供缓和医疗的比例为70%。上述两个数值远高于中等收入国家的37%和38%、中低收入国家的15%和13%，以及低收入国家的10%和19%。而全球78%的缓和医疗需求人口集中在中低收入国家，因此世界卫生组织呼吁平等地提供有品质的缓和医疗服务。

第三，无论是发达国家，还是欠发达国家，推进临终关怀、缓和医疗都是一项持久的工作，需要将其因地制宜地融入本国健康工作框架、社会与社区力量中。英国作为全球临终关怀运动的先锋，率先倡导“全人照护”的理念。在历次全球代表性国家死亡质量评估中，英国都位居死亡质量最高位置。尽管如此，当地临终关怀组织指出每年依然有四分之一的临终者本应在临终关怀中受益，却没有得到相应支持。同时，从经费支持上讲，也仍然面临资金困境。美国自20世纪90年代以来启动临终关怀工作。2000年至2020年，具备50张以上床位能够提供临终关怀的医院比例，从原先的24.5%上升到84.3%。但是美国政府的经费支持有限，且投入非常缺乏系统性，目前从区域、人群、医院类别上看，临终关怀分布与质量参差不齐。瑞士自2010年开始在国家层面对于临终关怀的资金、培训、执行标准等进行了全面规划，但是其发达的福利制度、目前每年6万左右的死亡人口规模，对于许多国家未必有直接的借鉴意义。印度、非洲一些收入较低国家的临终关怀工作通常在社区层面开展，其社区行动也往往接受国际资助方能成行。

英国作为20世纪60年代现代临终关怀运动先锋的历史经验不可忽视。那里已发展成为集临终关怀机构、临终关怀日间门诊、医院临终关怀病区或支持团队、居家临终关怀等多种方案为一体的临终关怀工作格局。据英国官方数据统计，2021年英国死亡总人口为667479人。就死亡原因而言，2020年英格兰地区数据显示，癌症为24.3%，呼吸系统疾病21.8%，循环系统疾病为21.8%。就死亡场所看，以英格兰地区为例，2021年在临终关怀机构离世的占4.3%，在医院离世的为44.0%，在养老机构离世的为20.2%，在家离世的情况为28.7%。目前，英国至少拥有超过200家注册临终关怀机构，每年为超过30万的患者及家属提供服务，拥有至少12.5万名志愿者。值得一提的是，相当一些英国临终者有机会在医院、临终关怀机构、居家照料之间转诊。一项针对42758逝者的追踪研究显示，他们从医院转诊到临终关怀机构的临终前的中位数天数为48天。由此可见，虽然在英国临终关怀机构离世的人数占整体死亡人数比例不大，但是它与医院、医疗体系的关联非常密切，而且作为开创临终关怀运动的组织机构形态，在相当程度上可以折射出英国临终关怀总体格局的历程、经验与困境。

英国临终关怀机构及政策的早期发展

现代英国临终关怀机构和相关事业的发展与英国20世纪中后期的社会政策福利发展紧密相关。在经历二战的洗礼以后，百废待兴的英国开始了一场以人民福祉和“福利国家”为中心的社会福利改革。1945年当时英国劳动党政府推行了一项史无前例的以国家税收为基础的全民免费国家医疗服务体系（National Health Service，简称NHS）。NHS在早期（20世纪50-60年代）的发展过程中为了从传统的以欧洲人文关怀和基督教宗教体系为主导的医疗护理体系脱离，逐渐形成了一套以临床医学为基础、以治愈为终极目标、等级分明且分工明确的医疗实践和管理体系。

在这样高度医疗化的背景之下，桑德斯女爵士带领团队于1967年在伦敦创设了圣·克里斯托弗临终关怀机构，此后成为英国临终关怀运动形成的重要标志。在此之前，桑德斯已在照料临终患者的社会工作和医学相关的岗位上工作了近30年，对于当时医院体系和医疗手段对于临终患者支援的局限性深有感触。作为第一个现代意义上的临终关怀机构，圣·克里斯托弗致力于将临终关怀机构从一个传统上“令人沮丧且压抑的地方”转变为一个让患者可以安心安详离世的全方位一体化的无偿照护枢纽。在那里，亲人围坐在一起庆祝生日或家庭纪念日很常见，甚至允许家属赶着患者心爱的大象幼崽来探视。这是等级森严的医院不能允许的行为。桑德斯明确表示她不希望这个机构纳入日益庞大且官僚主义化的NHS，因为临终关怀需要行动和思想的自由，以满足临终者多元化的个性需求。同时，与欧洲以往以基督教神职人员为主导的临终关怀机构不同，圣克里斯托弗开创了一个以疼痛病症管理和全身心照顾共存的跨学科综合临终关怀模式。

回溯圣·克里斯托弗临终关怀机构的产生与创立，可以看到，尽管以医学手段提供对症治疗是临终关怀机构的重要职能之一，但其组织使命和运行方式却和医院有着本质区别。第一，从组织理念上讲，临终关怀机构是社区，而不是医院。那里不再以治愈疾病为目的，而以病症管理和舒适照护为导向。第二，从服务质量和社会影响上讲，注重服务品质，而不追求覆盖规模。第三，从运营上讲，圣·克里斯托夫属于提供无偿服务的慈善机构，而不隶属于英国国家医疗服务体系。因此，在整个筹建机构过程中，圣·克里斯托夫临终关怀机构不断接受各界捐赠，同时也和英国国家医疗服务体系在科研、转介病人等方面有着良好合作。

在这一时期圣·克里斯托夫临终关怀机构经过不断的探索，为之后英国临终关怀机构的发展从实践、运营以及政策规范等方面积累了宝贵的经验。首先，圣·克里斯托夫临终关怀机构建立了一系列关于疼痛管理、机构经营、教育研究以及包括统合志愿者等社会力量在内的综合发展结构体系。其次，根据自身的经验以及教训，产出了各种指南和操作手册，初步规范了英国国内临终关怀的实践和教育以及临终关怀机构这一新兴机构的运营机制。另外，英国政府对于民间草根组织的宽容，以及伴随近代工业文明快速发展的慈善事业都在一定程度上促进了英国临终关怀机构的发展。20世纪60年代末期开始，在圣·克里斯托夫临终关怀机构的榜样效应下，临终关怀机构如雨后春笋般在英国各地建立。截至2022年，英国已有超过200家注册的临终关怀机构。

而在国家政策层面，英国政府对于早期临终关怀机构的发展鲜有制定专门的规范和导向。如上所述，这一时期关于临终关怀机构的各种实践和运营规范多出自于圣·克里斯托夫临终关怀机构的探索与创新。除此之外，临终关怀机构间的交流以及于20世纪80年代之后相继成立的全国性以及国际性的临终关怀组织机构。比如，英国临终关怀机构协会和欧洲安宁疗护协会，都为临终关怀行业规范和相关政策法规的完善作出了重要的贡献。直到2008年，临终关怀运动开展四十年后，英国卫生部才推出国家级《临终关怀战略》。这一由卫生部提出的国家级战略，却很少提及临终关怀的医疗措施，而更多从原则上强调无论年龄、种族、性别、宗教信仰、性取向、身体机能状态如何，人们有权平等获得临终关怀的机会，包括基于需求的临终计划、基于团队合作减轻痛苦的照顾、有尊严的处置方式、基于个人信仰和偏好的伦理考量等。

英国临终关怀相关政策的发展现状

英国临终关怀的国家性政策虽然出台较晚，但是在推动全国临终关怀工作中体现了较为明显的效果。该战略推出两年后，2010年一项全国2096名全科医生回应的问卷调查显示，81%的全科医生团队会规律或者不定期照护其管辖范围内生命倒计时几天的每一位或绝大多数患者；82%的全科医生表示有团队应对临终患者在工作时间以外可预期的医疗需求；69%的癌症患者在他心仪的地方经历临终过程。

与此同时，社会风尚和临终关怀相关配套政策也得到较大发展。这样的快速发展可以总结为以下几个特点：第一，从社会风尚和价值观上，凸显个体需求在临终状态下得到尊重的必要性。“自主”（autonomy）、“选择”（choice）、“尊严”（dignity）等用语越来越频繁地出现于各种临终关怀相关的政策文件中。比如，2021年，由包括NHS、临终关怀联盟、老年关爱组织、慈善机构等35家成员一起推出《国家级临终关怀地方实施方案（2021-2026）》，提出了六个雄心勃勃的目标，每个目标都指向个体、平等等关键词。第二，不仅关注临终者的需求，而且从政策上对家属及相关社会支持体系的需求给予回应。《临终关怀战略》明确强调支援除患者之外的家庭成员以及无偿照护者的重要性。比如，2015年出台《国会生命照护报告》呼吁增加社区医护资源的投入，以满足患者居家离世的个人及家庭需求。第三，从政策层面对医疗支持以外的精神需求、法律需求等同时给予关注。比如，积极地推广“生前预嘱”以确保患者的意愿在将来失去决策能力的情况下仍得到尊重。在法律层面，《精神行为能力法》为患者拒绝一些特定的治疗手段以及指定法定代理人（以保障自己的意愿在生命末期得到体现和尊重）提供法律保障等。这些宏观的政策无疑为临终关怀机构发展提供了重要的外部环境。

英国临终关怀机构面临的挑战

虽然英国临终关怀机构相关政策发展迅速且日渐全面，但仍然面临巨大挑战。

第一，是资金短缺问题。临终关怀机构在创始时是独立于国家医疗服务系统，但由于其慈善机构的性质而面临资金压力，临终关怀机构和其提供的服务已越来越多地被纳入NHS的宏观框架中。自1989年起，NHS开始向临终关怀机构 “购买” 服务，为其提供部分运行费用。在英格兰，NHS向成人临终关怀机构提供了大约三分之一的总体运作资金，另外的三分之二仍由慈善收入所得。尽管如此，近年来英国临终关怀机构运行成本不断攀升，而地方慈善募捐款却并不稳定，财政资金也无相应增加。80%以上的临终关怀机构年度预算出现赤字。2018年一项针对英国临终关怀机构的独立调查显示，三分之一的临终关怀之家因投入不足而被迫削减服务，过半机构（55％）计划推迟或已取消部分项目。同年位于英国东北部的圣克莱尔临终关怀机构由于资金运转困难而不得不关闭。

第二，随着临终关怀实践和政策的推进，临终关怀机构在运行机制上的问题也不断涌现。临终关怀机构设立的原初想法是和主流健康服务体系相分离，避免受到医院官僚体制的束缚。但这也变相导致其在一定程度上与NHS及其他福利照顾机构脱节。与此同时，临终关怀机构也开始受到技术官僚主义的困扰。比如早年间的临终关怀机构中，护士可以开处方，志愿者可以做前台，也可以做咨询，但是随着近一步和主流健康服务体系整合，尤其是临终关怀机构开始接受NHS经费，从运行逻辑上开始出现向传统纵向官僚体系、清晰的职责边界回归的倾向。

第三，临终关怀所面临的政策挑战也扎根于日益多元化和国际化的英国社会。当初圣·克里斯托弗有着浓重的基督教色彩，但随着英国战后的高速经济发展伴随而来的大量国际移民的涌入，英国临终关怀机构需要满足不同文化背景患者及其家人的需求。虽然近年来很多临终关怀机构会提供针对穆斯林和印度教徒等群体的专门服务，但由于语言障碍、信仰和医疗观念不同以及长久以来的种族歧视，很多边缘群体的临终患者无法享受和白人同等质量的临终关怀服务。

英国安宁疗护发展的启示

从英国安宁疗护事业发展轨迹可以看到，其工作框架设计和相关配套措施远远超出医院体系，涉及到法律、教育等诸多领域。结合我国安宁疗护需求以及临终状态的哲学困境，中国安宁疗护策略考量需要超越医院甚至医疗体系，给予更开放、更多元的设计。

从现实需求上看，我国不仅人口基数大、需求规模大，而且面临人口快速老龄化及癌症、老年痴呆等疾病高发的多重压力。加之幅员辽阔，地区之间医疗资源供给不均衡；多元文化背景下，人们对于身体、疾痛、临终与离世的理解各有不同，很难以标准化、行政化手段对安宁疗护工作进行自上而下的完全统一的管理。

在哲学层面上讲，临终关怀运动起源于对个体生命尊严的尊重。而个体需求又是千姿百态的。公民死亡质量与诸多因素相关，包括缓解躯体痛苦、家庭支持、临终者的自我觉察、舒适环境等。因此，死亡质量管理需本着“有底线，无上限”的实施原则。所谓“有底线”指公民在临终时获得必要的医疗救治，比如止痛、止喘等基本症状控制，不因救治无望而被医疗系统拒绝收治，政府有责任对公民死亡质量起到普惠和兜底作用。目前我国紧紧依托医疗体系推行的安宁疗护试点工作，正体现了安宁疗护的民生属性。

我们必须看到，医疗体系的组织逻辑和回应多样性个体需求之间存在天然张力。这也是英国临终关怀机构从一开始便刻意独立于国家医疗服务体系之外的缘由。但是经历几十年发展后，又不得不从国家卫生体系寻求资源，并面临被统一化管理趋势所束缚的困境。因此，面对需求多样甚至“无上限”的死亡质量追求，一方面需要发掘医疗体系内部的活力，另一方面也必须打开医院体系与社会资源接洽的可能性。比如，在医疗体系内部，在考评、人员配备上对安宁疗护业务版块给予与传统医院管理逻辑不同的考量，对医院业绩考核中增设死亡质量、社会效益指标，对安宁业务的病死率、平均住院日、医保测量等单独核算；在人员配备上，除了专业医护人员，还需要护理员、 医务社会工作者及志愿服务等人员 ，形成多学科队伍，并有相应人力资源政策给予支持；建立安宁疗护支持团队，激活医联体机制，鼓励社区医院出诊，推行居家临终关怀服务等。在医疗系统之外，需要和社会资源的对接，比如医保、物价部门需要和医院体系达成政策上的协调，以明确安宁疗护收费中医保项目和自主定价类别及备案手续等。

目前，我国医院体系接受善款渠道不畅，导致社会力量、志愿者力量较难深度、持续地参与到安宁疗护工作中来，建议出台相关政策促进医院接收、使用安宁疗护专项善款。安宁疗护不仅是一项医学任务，而且与各自国家经济发展水平、医学发展程度、文化观念与习俗等等密切相关。面对中国的现实场景，需要认真思考英国临终关怀机构的历史发展与现实境遇，推动临终关怀本土化进程。

（作者分别为中国人民大学社会学理论与方法研究中心研究员；英国利物浦大学老年与生命历程研究中心副主任、研究员）

【参考文献】

①《对十二届全国人大五次会议第8274号建议的答复》，中华人民共和国国家卫生健康委员会，2018年1月3日。

②贺苗、曹永福、王云岭、李振良、李玲、张新庆、傅侃达、李飞、张云龙：《中国安宁疗护的多元化反思》，《中国医学伦理学》，2018年第5期。

③刘继同、袁敏：《中国大陆临终关怀服务体系的历史、现状、问题与前瞻》，《社会工作》，2016年第2期。

④苏永刚：《中英临终关怀比较研究》，北京：中国社会科学出版社，2013年。