全国特奥日(2)

全国特奥日(2)

每年7月20日

摘要:为迎接2007年在上海举行的第十二届世界夏季特奥会,中国残疾人联合会、教育部、民政部、国家体育总局联合发文,将7月20日定为全国特奥日。

坚持还是放弃,都不是一个容易的决定

“这么重要的运动会,意意的父母还是太忙没来。”操场上,满头银发的李素瑛,欣喜地看着孙女能平稳地用球拍托乒乓球绕圈。王知意今年17岁,奶奶李素瑛71岁。孩子3岁时,被检查出患有白血病的姐妹病——重型障碍性贫血,通俗地说,就是身体不能自主造血,血一用完就会休克晕倒。这种病治愈率低,死亡率高,会导致孩子自幼智力低下。因时常缺血,王知意右眼已失明。

“血一‘干掉’就要去医院输血,最早是半年一次,后来发展为一个月、半个月、一个星期、甚至两天一次。”李素瑛说,治病的那几年,她独自一人背着孩子,住遍了儿保、省人民医院、浙一、浙二,最后辗转到北京。

家人撑不下去了,但李素瑛坚决不允。

在老人的坚持下,王知意做了三次骨髓移植手术,身体终于能造血了。十年求医路,祖孙俩几乎每一天都是在病房度过的。在北京手术的8个月,李素瑛一下瘦了20多斤,满头青丝换白发。

“交的不是一万两万,移植一次就要二三十万,加上平时吃的药,花掉的钱垒起来比电冰箱还高。”李素瑛说,那是老两口一生的积蓄,本想退休后置换大一点的房子,“现在也无从谈起了。”

然而手术成功不意味着解脱。王知意的诸多后遗症,依然困扰着李素瑛。

王知意会突发癫痫,倒地抽搐根本控制不了自己,李素瑛时时刻刻要在孙女身边盯着。除此之外,王知意还有肢体不协调等问题,至今她记不住回家路线,不会算账买东西,有突然的响声时,她还会摔倒。

“背着孩子去学校,上了一节课她就晕倒了,老师很害怕,让我背回去。所以17年来,孩子没上过学,都是我自己教的。”

对于一个步入古稀的老人,要照顾老伴,还要照顾特殊的孙女,个中的艰辛,一言难尽。李素瑛说,即使生活不易,情绪也不能流露出来,孩子会知道的。“别看孩子智力低下,非常懂事非常敏感。”在北京换髓时,孙女在层流室插管,两人两个月隔着玻璃不能相见。“有一天,她写了封信托护士带出来。当天是我的生日,我自己都忘了。她歪歪扭扭写道‘奶奶我看到你头发白了,心里很不是滋味。奶奶,我大了以后一定要对你好’。”李素瑛眼泛泪光,“护士看了都哭了。”

在朝晖中学的操场上,参加特奥比赛孩子的家庭,大部分有着和李奶奶相同的故事。日复一日艰难而琐碎的生活,让很多家长都挣扎在崩溃的边缘。对他们来说,坚持还是放弃,都不是一个容易的决定。

责任编辑:李雪校对:董洁最后修改:
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